罕见病患者的困境往往是多方面的。尽管罕见病发病率不高，但治疗费用通常十分昂贵，患者和家庭常常陷入“用药贵、保障难”。更现实的问题是信息不对称：不少患者和家属不了解现有的保障政策、援助渠道和可及医疗资源，导致本可获得的支持被错过，长期影响就医体验和生活质量。
从累计3700万元的赔付，到可实时更新、支持智能问答的资源手册，深圳的罕见病保障体系正在把“看得见、用得上”支持落到患者身边；制度供给、社会力量与科技创新的叠加，不仅改善了2000多个家庭的处境，也为医疗保障的完善提供了可借鉴的实践样本。对少数群体的支持力度，往往最能体现一座城市的治理温度与社会文明水位。