3月25日，深圳市福田区卫生健康局把这次携手香港大学深圳医院开展的合作定为一个新起点。深圳市福田区给中国医学科学院北京协和医院的张抒扬教授提供了一个施展才华的舞台，她的罕见病多学科诊疗团队在这里扎根。这个合作网把中山大学附属第八医院、广州中医药大学深圳医院等三家医疗健康集团下属的10家社康机构也纳入了进来，再加上深圳市福田区妇幼保健院和风湿病专科医院，一共凑齐了首批13家合作单位。香港大学深圳医院杜启峻教授透露，现在他们正忙着把过去只在学术会议上分享的专业知识变成可复制、可评估的社区实践，让基层医生成为守好健康大门的“守门人”。 这个防治网络的核心是要打破大医院和社区之间的界限。国家罕见病诊疗协作网成员单位香港大学深圳医院把专家资源、培训平台还有科研平台都向深圳市福田区基层医疗体系开放了。他们通过联合培养人才、开通双向转诊绿色通道和协同搞科研攻关等机制，给区属医院和社康中心补了不少短板。这次不是简单的技术帮扶，而是要建起一个体系化、全流程、能复制的防治网络，让社康真正成为患者身边的第一道关口。 罕见病的危害不容小觑。国际上确认的罕见病有7000多种，全球有3亿病人。我国罕见病患者的数量超过了2000万人，每年还在新增20万人。这些病人确诊后，最难的就是要做长期随访、康复管理还有用药监测。以前他们要不停地往大医院跑，现在有了这个网络就方便多了。 港大深圳医院院长张文智表示，他们的目标是把服务送到社区去、送到居民身边去。张抒扬教授是他们引进的专家之一，她的团队在罕见病诊治方面有丰富经验。香港大学深圳医院本身就是深圳市罕见病临床医学研究中心的依托单位，现在已经构建起了覆盖全生命周期的“防、诊、治、研、康”一体化服务体系。 三家医疗健康集团和两家专科医院分别接管了10家社康机构。这些单位获得授牌后，就要共同承担起罕见病患者随访、康复指导、用药管理还有科普宣教等社区服务的工作。这种三级联动的模式能够形成一个全周期的服务闭环：早发现、快转诊、精治疗、稳管理。这个模式不仅能解决老百姓看病难的问题，也能提升整个区域的医疗卫生水平。