新华社西安2月28日电 记者蔺娟 咱们今年过的是第19个国际罕见病日，主题定得挺好——“不止罕见”。这种病也叫“孤儿病”，就是那种特别难碰上的病，一般都是那种拖拖拉拉、挺严重、甚至会要命的慢性病。针对大家伙儿最关心的那些为什么得病、咋预防、咋治这些问题，空军军医大学西京医院的专家给咱们聊了聊。 这事儿得先从专家数据说起，西京医院临床免疫科的主任医师郑朝晖提到，现在全球有超过7000种罕见病呢，咱们国内估摸有2000万罕见病患者。这病挺邪门儿的，发病原因很杂，搞不好是遗传的问题；也可能是在胚胎刚长的时候偶然冒出来的；还有时候是因为免疫系统出了乱子，或者被什么病菌感染了，再或者是环境不好惹的祸。 说到具体病种，这一大类风湿免疫性疾病在罕见病里占的比例可不低。比如系统性硬化症、大动脉炎、白塞病、遗传性血管性水肿这些，都算是罕见病的范畴。它们常常会把身体里的好多系统都给牵连上，症状看着让人头疼，想要早点把病根找出来可不容易。 西京医院临床免疫科的副主任医师贾俊峰带着团队一起琢磨这些病。贾俊峰说，对于那些遗传基因惹的祸，咱们现在其实有不少招数能对付。像生孩子之前夫妻俩去做个遗传咨询或者携带者筛查，就能心里有底自己有没有带那种致病基因；怀宝宝的时候做羊水穿刺或者无创DNA检测也能把问题揪出来。再加上生下来以后做新生儿筛查，还能帮着早点发现那些代谢出问题或者内分泌不好的病。 要是碰上那种不是因为遗传的罕见病呢？那就得提倡大家伙儿把生活习惯搞好，尽量别去冒那些容易让人生病的环境风险。虽然说治这种病确实是个让人头疼的事儿，但绝不是完全没辙的死胡同。 贾俊峰觉得这类病因为不常见而且样子千奇百怪，让患者求医问药的路走得特别长。医生就得从这一堆乱七八糟的症状里找线索，再把多学科的资源整合到一块儿给患者尽早确诊。他也说了好多这类风湿免疫类的罕见病其实是能治的，虽然病因复杂点儿。 不过咱们国家现在对于罕见病的防治体系在一点一点变好。大伙儿对这种病的认识和关爱也比以前更浓了。哪怕疾病本身挺稀罕的，但是希望永远不会少。