有这么个姑娘叫高尚好，在河南郑州的一个老小区里住了二十五年。她从小就被确诊得了一种怪病，叫EB，就是遗传性大疱性表皮松解症，因为皮肤太脆像蝴蝶翅膀一样，所以大家都管她叫“蝴蝶宝贝”。25年前她刚出生的时候双腿的皮都没了，右眼也看不见了，医生当时都觉得她活不长。好在她爸妈特别拼，给她全心全意的照顾。高尚好也很争气，不仅熬过了童年还活到了25岁，甚至成了国内第一个做分指手术的EB病人。 每天早晨醒来，高尚好都得跟自己的身体斗智斗勇。她的皮肤太敏感了，稍微蹭一下或者碰一下就起水疱。吃饭对她来说根本不是享受，而是一种折磨。她嘴巴里的肉烂得厉害，牙都没剩几颗，哪怕是馒头面条这种软东西吃到嘴里都可能疼得要命。她专门给自己定了个“食物安全标准”，只敢吃鱼或者家里做的含胶原蛋白的皮冻。吃顿饭往往要耗上一个多小时，还得慢吞吞、特专心地吃。就算这样也不行，因为身上的皮老是烂掉流失营养液，搞得她家里到处都是药和营养品。 她现在唯一能用的那只眼睛也快瞎了，只能看0.5左右的东西，还特别怕光。她书房的灯都不敢开太亮，在我们看来几乎全黑的房间在她那儿才是保护眼睛的状态。因为手脚变形得厉害没法走路，她大部分时间都只能待在屋里床上和书房里。 手指的问题最让她头疼。因为手上反复受伤愈合，手指都粘在一起了，手指头连在一起就像黏在一起一样动不了。为了治这个病，从6岁到20岁这十多年里，高尚好在郑州大学第二附属医院找了整形外科主任简玉洛做了五次分指手术。这事儿挺新鲜的，国内没几个人试过这种手术。简主任说高尚好是国内第一个做这种手术的EB病人。 虽然做了五次手术，但是因为这病太顽固了，手指头现在又开始粘连了。这事儿太让人难受了，说明现在的医学手段还没把这种病完全搞定。 高尚好的故事不光是她一个人的事儿，也能看出咱们国家现在对这种罕见病的重视程度越来越高了。最近国家也在搞“健康中国”战略，对罕见病的关注越来越多。比如说把更多的药纳入医保范围、建诊疗协作网之类的好事都在做。 背后支撑她的是一个特别无私的家庭。妈妈任女士就是她的全职保姆、营养师和精神支柱；爸爸天天累死累活地干活挣钱养家。那个堆满药的卧室和昏暗的书房里装的全是这家人25年如一日的爱和坚持。 二十五岁对很多人来说是个普通的年纪，但对高尚好来说就是一个很有分量的标志。她的人生彻底把“活着”和“生活”这两个概念给分开了。她用自己的命来对抗病痛，问出了一个个医学难题的答案；也是她的家人用爱创造了奇迹。 手指虽然又粘住了，但她的精神可没倒下。从做分指手术开始到现在大家越来越重视罕见病群体的现状来看，她和那些“蝴蝶宝贝”的命运已经在呼唤更好的治疗方法、更好的保障制度还有更多人的关怀了。 虽然这条路还很长很难走，但每一步都在照亮我们认识、理解并战胜这些罕见病的新希望。生命用痛苦吻了她的脸，她却用那种超乎寻常的韧性和安静的心回敬了一首不认输的歌。