1月1日，渐冻症患者蔡磊给大家写了封信。信里说他已经走到了人生的尽头，身体动不了，连说话都困难了。但他还在努力研究怎么治病。蔡磊以前是企业高管，现在病得很重。他告诉大家，虽然他呼吸和吞咽都有问题，但他还在为病友们争取机会。这个病很难治，目前全世界都没找到彻底治好的办法。患者从手脚动不了开始，慢慢会说不了话、喘不上气，最后人清醒着看着自己一点点失去功能。中国大概有数万渐冻症患者，每年还有几千个新病例。 这个病难治是因为原因复杂，可能是好几个基因突变导致的。而且做药要花很多钱，又很难赚钱，药企不太愿意投钱。不过最近几年中国的政策好点了，给科研拨款、审批快、医保也覆盖了些。蔡磊还提到，通过“渐愈互助之家”和中国的科学家合作，他们在SOD1基因突变导致的渐冻症上取得了领先世界的进展。这是因为科学家、医院、患者组织还有社会一起努力构建了一个网络。 中国现在搞罕见病研究已经有点样子了，有的技术已经进了国际前列。虽然还有困难，但大家一起使劲肯定有希望。现在技术发达了像基因测序和干细胞治疗这样的新东西出来了，可能会给个性化治疗带来机会。患者组织也在帮忙收集数据、找人参加试验。蔡磊虽然说不了话了，还是用眼睛控制电脑跟病友们聊天。 从大处看，治渐冻症不光是治病技术的问题，也是看社会对人的尊重。中国正在完善医保让看病更便宜。像蔡磊这样的患者代表用自己的经历让大家知道这病的严重性。抗争不再是一个人的战斗而是大家一起努力的公共事业。一个病重的人还能写出这样的信给世界带来希望本身就很坚强。 这条路肯定长，但每次有突破、政策好一点、大家多关注一点就会照亮一点。当个人和集体力量在一起时就能感受到温暖。就像蔡磊说的那样：“擦干眼泪继续干”。这句话属于所有坚持的人和科学家。生命也许很脆弱但希望总在抗争中变得更重。