好消息啊，最近香港那边可是热闹非凡，DMD社群的朋友们接连收到了两大喜讯：一方面，已上市的药物Ataluren终于落地香港，同时也发起了全球规模最大的慈善赠药计划；另一方面，第一位来自中国的男孩顺利进入海外的迷你蛋白临床试验。这不仅意味着用药的机会来了，更是给这个群体未来多了一条希望之路。 现在还有个好东西要分享给大家。今天这个特别的日子，我们把1200多篇最新的研究文献都放到了数据库里，点击左下角就能一键访问。这些文献涵盖了基础科学到卫生经济学等多个领域，不仅免费开放下载，还能直接获取PDF文件呢。更厉害的是，大家可以通过关键词快速检索，还能按类别分层导航查看。 这个数据库只是一个开始。我们想做的是搭建一条闭环体系：从药物引进到临床研究再到患者注册和医保支付。接下来会持续更新最新的文献信息，同时也欢迎大家加入科研众包队伍，一起标注病例或者参与课题合作。 还有啊，希望大家也能帮忙转发一下链接到病友群或者朋友圈里。因为再好的数据库也需要大家的二次创作才能发挥更大作用。不管你是懂医学统计还是会编程、审校英文的志愿者，都欢迎加入我们的队伍哦。 说起这个团队呢，背后都是一群把周末奉献给代码与文献的人。胖胖阳说愿你们做自己命运的主角，在彩虹尽头相遇；昆山片玉说潜滋暗长静待花开；兔子鱼说跑起来去见喜欢的一切。别忘了Nobody can stop you from being you这句话呢！ 最后再介绍一下七色堇这个平台吧。我们一直致力于引进罕见病药物和特医食品，推动患者参与新药研发并提供科普信息。愿景很简单：让每一朵罕见之花都有机会在春天盛放！