在2月5日南京的两会期间，央广网记者栾永胜和吕倩媛带来了一个关于罕见病医疗保障的好消息。江苏已经开始针对罕见病患者的“用药难”问题，给出了一个“江苏药方”。政府工作报告在2026年把卫生健康工作划上了重点，明确了“十五五”开局之年的主要任务。张爱华代表南京医科大学附属儿童医院，谈到如何进一步完善罕见病医疗保障体系时提出了具体建议。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病，比如渐冻症和血友病等。张爱华提到，尽管江苏在这方面走在全国前列，但仍有一些高值的罕见病药物没有被纳入医疗保障范围。这样一来，这些患者家庭就会面临巨大的经济压力。张爱华建议江苏尽快建立省级商业健康保险创新药品目录和配套价格协商机制，重点把部分医保目录外的高值罕见病药品纳入保障范围内。通过这种方式，可以更好地发挥商业保险在多层次保障体系中的作用。江苏省政府已经在这方面进行了积极尝试。自2021年底至2025年3月，“江苏医惠保1号”累计投保人数达到1872万人，专门为罕见病患者提供保障服务。在这段时间内，已经有27名患者获得了100万元赔付金额，人均赔付金额为3.7万元。通过这样的举措，江苏省政府有效地缓解了罕见病用药带来的经济压力。这个举措将为罕见病患者提供更温暖、更可及的“江苏方案”。 尽管这个任务任重道远，但张爱华相信江苏省有基础也有能力为这群少数人探索出一个更加温暖的解决方案。