新疆的00后小伙艾力亚尔艾克排尔，一直靠别人帮衬，后来却把这当作自己的动力，成了

新疆的00后小伙子艾力亚尔·艾克排尔，是从乌鲁木齐走出来的。他原本是个FSHD罕见病患者，一直靠别人帮衬，后来却把这当作自己的动力，成了搞公益的行动者。他心里一直记着，要让大家看见这些不容易的事儿。艾力亚尔通过发视频给大伙展示，像他这样的“儿子娃娃”也能有很多路走。他特别相信，只要有爱就会有阳光，能把每个“罕见”人的生活照得亮堂堂的。