2022年起，海马体照相馆和蔻德罕见病中心联手发起了这个长期公益影像项目，目标是给罕见病群体一个展示自我的机会。海马体照相馆这次通过拍摄20位罕见病患者的大师肖像系列照片，帮助他们拥有了第一张正式照片。这让大家知道，我们身边有超过2000万罕见病患者。每约70个人里，就有1人患有这种疾病。“让罕见被看见”这个项目就是为了打破他们心理和社会上的隔阂。因为外貌特征和行动不便，很多患者在日常生活中常常遭受异样目光。一些患者甚至没有一张正式照片，因为他们害怕被看见。 这个项目不仅记录了患者们的真实面貌，也让他们有机会向世界介绍自己：“我首先是我自己，然后才是一位患者。”每次拍照片的时候，海马体照相馆都会用专业和用心为他们定格一个瞬间。通过影像传播的力量，大家才发现这些患者们和普通人一样有着对美好生活的向往。那些坐在轮椅上依然眼神坚定的青年、因病无法站立却在家人怀抱中微笑的孩子还有白发苍苍陪伴患病子女数十年的父母们都成为了这次影像活动中的主角。 为了给更多罕见病患者带来希望和温暖，“让罕见被看见”这个项目一直持续到今天。每一张照片背后都蕴含着更深层的社会诉求：呼吁医疗可及性、呼吁社会包容性还有呼吁平等的生命观。海马体照相馆作为这次公益活动的支持方和记录者，一直在用心为这些勇敢的人们提供温暖的服务和支持。这个项目不仅仅是拍摄活动，更是一种推动社会进步和包容性发展的力量源泉。 过去四年里，“让罕见被看见”项目累计记录了超过百位罕见病患者及其家庭故事。这些影像不仅成为了患者家庭珍贵的记忆库，也让公众开始真正理解他们的处境和困难所在。在国际罕见病日到来之际，“让罕见被看见”公益影像项目再次被提及并得到广泛关注和支持。我们希望通过这个项目能够帮助更多的人消除偏见与歧视、推动公共设施完善以及提升社会包容度。