重庆垫江人患罕见血管炎8年花了180 多万

3月23日这天,胡心瑶一个人在重庆地铁1号线上待着。突然,她开始吐血,场面看着挺吓人的。周围的人一下子都呆住了,可她却顾不上自己难受,赶紧蹲下来用外套擦地上的血。那时候没人想到她是因为病情严重才这样的。 大家把她这一幕拍下来传到网上,一个小时里就有几千人评论。有人认出了胡心瑶,她是重庆垫江人,之前因为患了罕见的血管炎就引起了不少关注。记者联系她的时候,她声音很虚弱。她说最近经常吐血,一天要吐两三次。那天她本来是去医院看病的,结果没忍住又吐了。 她当时没想别的,就是怕吓到别人,也怕血弄脏地板或者沾到别人鞋上。因为手里没纸巾,她就把自己最喜欢的外套脱下来擦地了。全程她都不知道有人在拍她呢。这件衣服虽然洗不掉血了,以后也没法穿了,但那是她最心爱的一件。 说起病,胡心瑶还得把时间倒回14岁那年。2017年的时候,她突然肚子疼还起了皮疹。一开始当地医院以为是普通胃炎,还觉得皮疹是蚊虫咬的,开了点药就打发她回家了。可吃药之后症状没好反而更严重了。 一直拖到了2018年11月才确诊是IgA血管炎。那会儿情况不算太糟,就是皮肤和关节有毛病,她觉得吃点药应该能控制住。谁知道命运还给了她更大的打击。等到2025年在华西医院检查的时候,病情彻底恶化了——变成了ANCA相关性血管炎。这种病是免疫系统出了问题,把身体里的小血管当成敌人攻击了。 从那以后病痛就没离开过她。胡心瑶说这8年看病一共花了180多万。她的父母都70多岁了,她不想再给家里添负担了,大多时候都是自己照顾自己。现在要做血浆置换和蛋白单抗联合治疗,这两项还得再花十几万。所谓血浆置换就是把血液抽出来换一遍健康的血浆进去。 这8年她进过好几次抢救室了。就在跟记者说话的时候她又收到病危通知了。这一年下来她已经收到十几张了。她以前是护士知道该怎么面对病痛甚至都是自己签收病危通知书的。她父母在老家没法来陪她。 为了凑钱看病胡心瑶把自己生病的经历写成了小说出版社已经收下来了。她现在最大的愿望就是赶紧拿到稿费住进医院好好活着。这两天她准备去成都华西医院看病其实她一直想去上海瑞金医院但现在条件不允许啊。