这真是个让人听着都觉得难受的事儿。前几年，列治文有户人家，13个月大的小男孩Silas突然没了。就在大家伙儿都还在为这个小生命的离开难过时，医生们却意外地发现，他那7岁的姐姐Skylar身体里藏着一种要命的病，硬是把她给救了回来。 现在的Skylar看起来跟别的孩子没两样，画画、游泳、骑马啥都干得欢，可实际上她每天得吃四种心脏药才能活着。这一切都是因为那次弟弟的突然离世才给查出来的。其实从Skylar很小的时候，她爸妈就觉得这孩子不太对劲。一岁左右的时候，她不爱挥手动脚，动作比别的孩子慢半拍；等到一岁半Silas出生后，她还是站不起来。夫妻俩就带着孩子去医院看了看，医生检查了听力视力都没问题，后来做了脑部核磁共振也没给出个准信。这事儿就这么悬着。 与此同时Silas慢慢长大了，也出现了些跟姐姐差不多的毛病，不过因为这小子精力更足点，看着问题没那么大。后来赶上流感季，小家伙有点没精打采的样子。医生当时就说是普通感冒或者流感犯了，也没往深了查。 谁能想到呢？2021年那天晚上，13个月大的Silas突然心脏停了跳！家里人赶紧把他送进了BC儿童医院抢救。医生们使出浑身解数也没能把他救活。对于那对夫妻来说，这简直是个晴天霹雳。 好在这场悲剧的背后给Skylar带来了转机。医生在检查中发现Silas得了种叫心肌病的怪病。这病会把心脏肌肉弄坏，让血送不出去，严重时就会直接心脏停跳。更让人没想到的是，要是弟弟有这病，姐姐也很有可能有一样的风险。医生们立刻给Skylar做了全面检查。 结果出来的时候大伙儿都吓了一跳：Skylar也得了扩张型心肌病！不过幸好当时还处在早期阶段。这就好比说如果不是弟弟突然走了，这个问题怕是永远都发现不了。Skylar的妈妈后来跟媒体说：“要不是发现Silas的病，我们根本不知道女儿也有危险。”在某种程度上，真的是弟弟救了姐姐一命。 负责给Skylar看病的医生也说了，这种病真的很难发现。很多小孩病得很重了都没什么症状。有些甚至是突发意外才被查出来的。Skylar现在7岁了，因为肌肉控制不住手脚会发抖、跑不快，得戴着腿上的支具走路。 可对这个家来说，最大的担忧还在后头呢。Skylar身上的基因变异特别罕见，连名字都还没起好呢。医生告诉他们全世界也就七八个这样的病例。这就意味着没人知道她长大了会变成什么样。这种未知感让爸妈又紧张又觉得无力。 不过在悲伤之外，他们也一直在找希望。他们参加研究项目、给罕见病筹款，希望能帮到自己的女儿也推动更多研究。这段经历也彻底改变了Skylar妈妈的人生。她之前做了十几年平面设计师，儿子去世后却做了个让大伙儿都没想到的决定——跑去学校学护理去了。 她还记得儿子走那天的情景：她在急诊室里哭倒在地上起不来。当时有个护士本来下班了还没走一直在陪着她们。那位护士把她领到护士站让她冷静下来一直陪着他们过了最难熬的时刻。 现在这位妈妈已经是圣保罗医院的一名护士了。她说自己就是想把当年别人给的温暖再传递给更多人。对于Skylar来说她最大的心愿其实特别简单：“别让孩子觉得自己是个负担。”“只希望她每天都能开开心心地过日子就行。”对于那些也在面对罕见病的家庭她也想说：“别放弃希望。”