最近读到一个故事,有个33岁的男子,被血尿折磨了20年。他一直以为是尿路出了点小毛病,甚至去了当地诊所治疗,还吃过十几盒消炎药。可是这个病症好像很难彻底解决,每个月固定几天,他都会出现像刀绞一样的小腹疼痛。直到去年,因为剧烈咳嗽导致尿血加重,他才被转诊到省城医院。医生做了B超和CT检查,结果让人震惊:原来在他的盆腔深处有子宫和卵巢轮廓,染色体检测显示他同时携带X、Y两条性染色体。医生告诉他:“你不仅睾丸发育完整,卵巢和子宫也保留得很完整,并且已经默默地流血20年了。”这个消息让陈丽(化名)感到非常惊讶,他完全没有意识到自己的身体里竟然有这样的秘密。 陈丽从小在四川盆地一个不到两万人的小镇长大,一直被尿频、尿痛、尿里带血困扰着。这些年来,他试图掩饰这些症状,比如说大学住校时把卫生巾藏在床底下,工作出差时随身带着药箱,靠吃镇痛片硬扛着疼痛。医生告诉他,长期慢性失血导致铁蛋白偏低,才引发反复尿路感染。6月6日,陈丽接受了腹腔镜下全子宫+双附件切除术。手术后仅过了三个小时,他就恢复得不错。主刀医生在术后随访时说:“患者术前最大的心理负担不是疼痛,而是‘我到底算不算男人’。” 同样的情况还发生在25岁姑娘Pingping身上。去年春天因为崴脚拍X光时,医生发现她的骨盆形态狭长、耻骨联合间隙过窄,“像男性骨盆”。进一步核型分析显示:她拥有46XY染色体组合,但是没有子宫、卵巢和阴道。原来Pingping出生时拥有睾丸,但因为某种原因未下降或者已经萎缩了。 Pingping出生在江南水乡,从小被当作女孩养育。婚后和丈夫备孕一年无果后开始四处求医。婆婆催生、医院检查、偏方尝试轮番上阵都没能解决问题。直到这次X光检查才揭开了谜底。 这个故事告诉我们:Intersex(间性人)并不是罕见的现象。联合国人口基金会的数据显示全球约有0.05%—1.7%的人拥有非典型性染色体或生殖系统结构。Intersex取代了过去带有侮辱意味的词汇“hermaphrodite”。 陈丽和Pingping给我们带来很多启示:性别并不是非黑即白的概念,中间还有许多灰度地带;身体给出信号往往被我们忽视;家族健康史值得关注;近亲结婚、反复流产等情况可能与染色体异常有关。 认识自己很重要,只有真正了解自己才能活成自己想要的样子。 现在陈丽选择摘除子宫卵巢来让自己的社会性别与生理性别一致;Pingping选择领养孩子来延续家族血脉。 这两条道路截然不同但都指向同一个目标:认识自己才能活成自己想要的样子。