救命药竟然只能给婴儿吃？湖南各地的罕见病孩子想要报销困难得很。今年元旦过后，全国各地的罕见病家庭都遇到了一个大麻烦，孩子的救命药突然不能报销了，这让家长们急得团团转。不同地方的医保局给出的理由也是五花八门，有的说是因为什么什么规定。 在湖南省，情况更离谱了，限制的理由竟然是孩子的年龄。2月11日，成都市医保中心给记者证实了这个消息：以前的限制取消了，只要医生确认孩子确实得了这种罕见病Dravet综合征，认定是终身有效的。 河南那边的儿童医院神经内科主任医师徐凯丽告诉我们，这种病其实就是婴儿严重肌阵挛癫痫，因为通常在婴儿期就发病，所以才这么叫。大多数孩子都是在出生后2到15个月的时候第一次发病的。 小白告诉我们，湖南拿年龄当限制条件买药的原因就是疾病的中文名字里有“婴儿”两个字。 2月26日那天早上，记者试着打长沙县医保局的电话咨询这件事。工作人员说现在想通过双通道购买司替戊醇干混悬剂，“仅限婴儿购买”是唯一条件。他们说这是今年元旦后新出台的政策。 然后记者又给郴州市医保局打了电话，那边的工作人员也确认了这个限制条件就是“仅限婴儿购买”。 徐凯丽医生解释说这种病就是因为多发于婴儿期才这么叫的。但是湖南的政策却用年龄来限制购药。 2月25日那天上午，长沙市有个患儿家长告诉记者他在湖南省儿童医院买到了报销后的司替戊醇干混悬剂两盒，自费部分只花了770元。这个价格比之前便宜了很多。 还有家长羡慕说：“同样的政策怎么在长沙市和长沙县执行上还不一样呢？” 其实很多湖南其他县市的患儿家长也在疑惑同样的情况为什么执行起来不一样。 至于河北和陕西那边的情况也差不多遇到了报销困难。 虽然在顶端新闻记者的持续关注下很多地方的限制条件都取消了但是不同省份的情况还是有所不同。 顶端新闻记者连续报道国内多地罕见病群体难以报销救命药这件事后引发了广泛关注（详见此前报道）。