世界自闭日那天我翻开那本薄书的时候就想到了未来

21个月大的早产儿小D矫正后,身体的各项指标正在稳步提升,大运动能力也在逐渐缩小差距。尽管医生也不敢断言她最终会没事,但这并没有让我们停下脚步。每次在中央公园看到落叶铺成的金色地毯时,小D踮脚捡起来的那片叶子,让我真正明白了坚持与接纳的含义。 那次在ICU的门口,医生曾给我们递来过“最后通牒”。面对那个全身插满管子的小人儿,我们哭着摇头。那个时候我们心里也在想,既然孩子都没说放弃,我们又凭什么把“绝望”两个字提前写进人生字典?所以我们决定把“绝望”划掉,只留下“奋斗”。 命运扔过来的一块块砖并没有让我们逃跑。脑部出血、无呼吸、小脑囊肿这些难题轮番上阵时,我们把它们砌成了一间间屋子。会客室叫“公众号”,里面记录了每一次抽血、每一次抬头、每一次大笑。我们相信上天给的苦难正好是我们能承载的财富。 这位早产儿妈妈在这两年里经历了太多:28周时就出生了,体重还不到1公斤。她在呼吸机上度过了90天,还要忍受全身感染带来的痛苦。经历了肠胃漏气、一次开腹手术和在NICU住的115天后,她终于挺了过来。 坐在车里的时候,空间太小了,父亲刚停下来哭一会儿,母亲接着哭起来。两个人续得特别流畅自然。那句洋谚一直在耳边回响:婚姻中很少有两个人同时都很坚强,往往是一方软弱时另一方站出来坚强。我们轮班坚强和脆弱,但从来没轮班放弃过。 专家说自闭症能被治愈的唯一方法就是爱。所以我们照着做了:从明天开始每天送喜禾一朵玫瑰,纸条上写着“我爱你但别打听表现”。没有水晶球指引的话就相信此刻的心跳与目光。 一个自闭症研究专家说过,爱才是唯一的特效药。于是我们照着做了:每天送喜禾一朵玫瑰,还附上纸条——“我爱你但别打听表现”。当科学束手无策的时候就让爱先干杯、再击退子弹。 把孩子放在饭前祷告的陌生家庭里时她会画自画像贴在暖箱旁;世界各地朋友寄来的明信片介绍自己和城市风景;还有几百张明信片堆成了一个小宇宙让ICU不再那么冰冷。有人问喜禾喜欢IBM还是iPhone时她更喜欢壶盖杯盖和鲍勃·迪伦的演唱会。 面对一堆可能的麻烦时医生列出了清单:90%需要做脑室-腹腔分流术;90%无法正常行走;语言认知大概率受影响;上大学几乎为零。签下那份文件的时候我们觉得这不是免责声明而是终身契约——你是我们的女儿永远都是;我们是你的父母永远都是。 当手机在ICU里响起时我们知道有人在关心着我们;当鲍勃·迪伦的歌声响起时我们知道生活还有希望;当孩子在中央公园捡起一片落叶时我们知道未来就在前方。纽约的那个秋天落叶铺成了金毯小D踮脚捡起来的时候我真正懂了这两个词——不离不弃和无条件接纳。 那个早产儿妈妈的自愈长跑其实就是从倒栽起跑线开始的;那个自闭症孩子的成长故事其实就是在中央公园落下帷幕的;那个早产儿和自闭症孩子的故事其实就是从无数次试错中走出来的——呼吸要教、吃饭要教、抬头要教、摔倒用手要先教——原来本能背后藏着无数次试错。 几百张明信片堆出了一个小宇宙;“爸爸爱喜禾”那本书像座桥把早产父母和自闭父母的情绪拉近了;世界自闭日那天我翻开那本薄书的时候就想到了未来;纽约那边的电话一直响个不停的时候我们都在坚持着;现在矫正21个月后的小D语言认知社交都在进步的时候我们知道终点就在前方;不管是早产儿还是自闭症孩子都在用自己的方式发光发热;所有让我们肝肠寸断的都会笑着说起;所有看似低谷的其实都在向上;有一种承诺叫不离不弃;有一种爱叫无条件接纳;谢谢小D教会我们倒栽起跑线也能开出花来;谢谢所有并肩作战的父母让我们在黑暗里交换手电筒的光。