“小众”童年照亮“小众”童年

2月28日是第19个国际罕见病日,青岛市妇女儿童医院儿童门诊大厅里热闹非凡。这次活动给罕见病患儿和家长带来了希望和温暖,把“小众”童年照亮。专家们现场为患儿解答疑问,贴心服务获得了家长们的一致好评。早上大厅里充满阳光和琴声,工作人员忙碌着准备义诊。来自9个科室的权威专家提前集结到位,耐心等候患儿和家长到来。志愿者们用钢琴为活动烘托氛围,给家长们带来了一丝安慰。心脏中心、儿童重症医学中心、癫痫中心等多个科室的专家团队在这里为患儿提供专业的诊治服务。儿童保健科的专家给2岁少言寡语的宝宝做语言引导训练,给家长们提供专业建议。心脏中心专家给家长讲解孩子反复发烧感染的原因并给出治疗方案。这次义诊活动专门针对罕见病患儿和疑难病例儿童开放,很多家长和患儿都前来就诊。专家们为每个孩子进行细致检查、多学科评估,解答家长关于疾病诊断、治疗方案等方面的疑问。2月28日下午康复科还专门为杜氏肌营养不良(DMD)和进行性脊髓性肌萎缩症(SMA)两类高发罕见病提供专属诊疗服务。专家团队为患病儿童家庭解读遗传报告制定个性化用药方案和综合管理计划。他们还为患儿开展康复功能评估和居家康复指导以及量身定制矫形适配方案。这次活动不仅给现场的患儿家庭带来了温暖与力量,也在云端科普间熠熠闪光。未来青岛市妇女儿童医院将继续深耕罕见病诊疗与关爱领域,提升早期筛查和规范治疗水平,让更多罕见病儿童被看见、被守护。