合肥市包河区一处回迁小区,楼梯间传来重复的脚步声:18岁的许帆(化名)正在做腿部康复训练。对他而言,独立走上几级台阶并不寻常——因出生时缺氧造成脑瘫,他的肢体协调性较弱,脚踝外翻、抬脚困难,行走时易向前“蹿”,摔倒风险始终伴随。 问题:行走不稳与摔倒风险,成为一家人最紧迫的日常焦虑。母亲余女士介绍,许帆需要每天进行数小时康复训练,以维持基本步行能力。由于步态异常、受力不均,鞋底磨损速度远超常人,常出现两三个月就磨破的情况,一年要坏四五双鞋。曾经的一次摔倒还导致膝盖脱臼,令家人对“走稳”更加敏感。对12岁的妹妹许乐乐(化名)来说,一双更合适的鞋,意味着哥哥多一分安全,也意味着家庭少一分担忧。 原因:一上,脑瘫患者常伴随肌张力异常、平衡能力不足、下肢控制差等特点,长期需要持续康复与辅助器具支持。若婴幼儿阶段未能及时筛查与干预,后续功能训练往往更为艰难。家属回忆,许帆出生时羊水早破导致缺氧,但直到1岁多才发现异常并就医,错过了部分早期窗口期。另一上,家庭照护资源有限。父亲独自工作承担主要经济来源,母亲长期全身心照料孩子,康复开支、陪护时间与精神压力叠加,形成长期性负担。在这种现实下,看似普通的“鞋子”之所以成为心愿,源于它与安全、康复效果、费用支出直接涉及的。 影响:对个体而言,合适的鞋具与矫形支撑能在一定程度上改善稳定性、减少踝部异常受力,降低摔倒概率,也有助于提升训练效果与出行信心。对家庭而言,减少意外伤害意味着减少医疗支出与照护压力,提升生活可持续性。更值得关注的是,未成年人在家庭照护中的角色被提前“加重”。许乐乐在校是成绩优异、兴趣广泛的学生,课余还要帮哥哥穿分趾袜、刷牙、系鞋带等。她的细心与坚韧令人动容,也提醒社会:对残障家庭的支持不能只停留在情感层面,更应落到可持续的制度与服务供给上,避免照护压力过度向家庭成员尤其是未成年人转移。 对策:完善“康复—辅具—照护”链条,是降低风险与提升质量的关键。其一,推动残障康复服务更加可及、连续,依托社区卫生服务中心、康复机构与学校资源,建立更便捷的康复评估与随访机制,减少家庭反复奔波成本。其二,强化辅具适配与补贴支持。对脑瘫等步态异常人群,除高帮硬底鞋外,必要时可评估踝足矫形器等专业辅具,通过规范适配与训练指导提高安全性与耐用性。其三,提供家庭照护支持服务,包括喘息服务、心理支持与照护技能培训,缓解主要照护者长期高负荷状态。其四,发挥社区与社会组织作用,建立需求清单与对接机制,把“一个家庭需要一双合脚的鞋、几本适龄读物”这样的具体需求纳入常态化帮扶,让善意更精准、更可持续。 前景:随着无障碍环境建设推进与残疾人保障体系完善,残障群体的康复、教育与社会参与空间正在拓展。但要让政策红利更好抵达家庭末梢,仍需在基层服务网络、辅具供给、信息获取与跨部门协同上持续发力。对许帆而言,走得更稳意味着更多自主;对许乐乐而言,除了照顾哥哥,也需要被看见、被支持——她希望在新年读到更多文学类课外书,因为“文字可以给人力量”。这份心愿同样值得守护:让孩子拥有阅读与成长的空间,本就是社会温度的体现。
许乐乐和许帆的故事,是千千万万个普通家庭的缩影;在这个家庭中,我们看到了父母的坚持与奉献,看到了兄妹间的相互关爱,看到了即使面对生活的困难,一家人仍然选择向阳而生。许乐乐的新年心愿看似简单,却包含着对家庭的责任、对哥哥的关爱,以及对美好生活的朴素期待。这样的故事提醒我们,社会的温暖不仅来自制度的完善,更来自每一个人的相互关怀。当我们看到这样的家庭时,应该思考的是,如何让更多像许帆这样的残障人士能够得到更好的支持,如何让像许乐乐这样的少女既能承担家庭责任,又能追求自己的梦想。新年将至,让我们共同为这对兄妹送上祝福,也期待社会各界的关注和帮助,能够让更多家庭感受到来自四面八方的温暖与支持。