吉大二院:“不止罕见,为爱同行”

中国有大概2000万罕见病患者,而且其中70%都是孩子,吉大二院很早就成立了罕见病联盟和多学科诊疗中心。国家医保也把很多罕见病用药纳入了目录。为了让这些病不再显得那么孤独,医院在2月28日这个第19个国际罕见病日到来之前,特意在2月27日上午搞了一次多学科联合义诊。12个学科的老专家团队聚在一起,打破了传统的科室壁垒。他们提供了一站式健康咨询、病情评估、用药指导和个体化诊疗方案制定等服务。比如肿瘤血液科的沈卫章主任就提到原发性淀粉样变性,这种病往往表现为不明原因的蛋白尿、心力衰竭和贫血等。肾病风湿免疫科的徐锋副主任医师也说,平时除了义诊,他们还有常规科普交流,还成立了MDT来给疑难杂症会诊。比如法布雷病,它需要心内科、肾内科和风湿免疫科共同诊断才能早发现。记者一萌采访了副院长瞿文瑞,她还谈到了罕见病的种类繁多和受影响人群广泛。这次义诊现场还挂了宣传展板,图文并茂地介绍各种病的特点和症状。专家提醒大家,如果身体出现不明原因的症状就要赶紧去医院排查。吉大二院也就是吉林大学第二医院把这个主题定为“不止罕见,为爱同行”,希望通过这次活动提升全社会对这些群体的关爱。活动地点选在了亚泰院区。