各位观众大家好，这里是《新闻联播》。我给大伙儿介绍一个最新发生的事儿，咱们的青年舞蹈老师万小艳，因为得了一种非常罕见的病，走得太突然了。这事儿发生在2025年10月下旬，当时万老师是在新疆的一家艺术培训机构当舞蹈老师。她突然发起了高烧，送到医院一查，医生说是EB病毒引起的噬血细胞综合征。这种病特别罕见，全球也就不到一万例，最吓人的是它来势汹汹，还很容易被误诊。 医生说这种病对普通的消炎药不管用，必须得靠化疗或者移植干细胞才行。而且窗口期很短，医疗费用还特别高。面对这么重的病，万老师的丈夫下定决心说不惜一切代价也要治。不到一个月时间，他就把家里的房子车子都卖了，还到处找人借钱凑医药费。主治医生跟我说，万老师的家里人特别配合医生治疗，就算知道希望不大了，还是坚持要做配型。 功夫不负有心人，今年1月7日配型成功了。可谁知道老天爷又给开了个玩笑，因为身体情况太糟糕了，她没能等到移植那一天。经抢救了七天后，万老师在1月14日还是走了。她的丈夫后来跟记者说：“我们已经尽全力了，这就是对生命的尊重。”这个过程让我们更懂了爱和责任。 这个案例也暴露了咱们国家在治罕见病方面还有很多短板。首先是基层医生不太认识这种病，耽误了三周才确诊。其次是新疆那边能治这种病的大医院太少了，他们还想过跑到别的省去治呢。第三就是钱的问题太让人头疼了。尽管有医保和大病保险，但自费项目实在太高了。值得一提的是，国家虽然在2024年就发布了《罕见病防治体系建设指导意见》，但要真正在偏远地方落地还得花时间。 再说回万老师生前工作的那个艺术培训机构负责人也提了个事儿，舞蹈老师的工作强度太大了，作息又不规律，容易生病。中国舞蹈家协会2024年的调查显示，只有23%的艺术工作者能定期做体检。专家呼吁得给他们建立健康档案了。 万老师走了以后她姐姐在网上发了帖子悼念她，引起了好多人关注。新疆的红十字会马上就开通了救助通道，当地的文艺圈朋友也自发组织起来捐款了。还有个好消息是咱们国内第一个专注于EB病毒相关疾病研究的公益基金“曙光计划”在2025年12月上线了，已经给17个家庭提供了检测支持。这种政府、专业机构和社会力量联手的模式真是让人眼前一亮。 生命就像跳舞一样，既有精彩的旋转时刻，也有突然停下来的休止符。万老师的故事就是个典型例子。咱们推进健康中国战略的时候，怎么完善早筛机制、分层诊疗体系和社会支持网络呢？这就需要政府、医院还有大家一起努力才行。每个生命都值得全力守护这是医学的课题也是文明社会的价值基础。（新华社记者根据医疗记录、家属访谈还有专家观点综合采写整理）