问题: 2月中旬,重庆医科大学附属儿童医院神经外科接诊了一位特殊患者——21岁的文文(化名)。
尽管已超出常规儿科接诊年龄,但这位自幼在该院治疗的"超龄大朋友",正面临脊髓空洞压迫神经导致的右下肢功能障碍。
若不及时干预,将造成不可逆的神经损伤。
原因: 追溯病史可见,文文1岁时因化脓性脑膜炎继发脑积水,2005年首次在该院接受脑室腹腔分流术。
2016年确诊孤立四脑室后,其病情随生长发育持续演变。
据神经外科副主任医师周建军分析,患者当前的脊髓空洞症与小脑扁桃体下疝直接相关,根本病因仍是幼年时期的颅内感染。
这类发育性疾病的特点在于,患者虽成年,但疾病进程仍与儿童时期的病理基础密切相关。
影响: 该案例凸显我国医疗体系中的服务空白。
传统上,儿童专科医院接诊上限为18周岁,而综合医院对儿童期发病的特殊病例缺乏连续性诊疗经验。
文文父亲坦言,辗转多家综合医院后,专家均因病情复杂建议保守观察,最终他们选择回到最了解病情的原治疗团队。
对策: 重庆市卫健委2024年率先批准儿童医院开展延续性医疗服务,允许为35周岁以下特殊疾病患者提供诊疗。
在此政策支持下,医院组建多学科团队,采用电生理监护技术,历时5小时完成第四脑室粘连松解术。
神经外科教授梁平强调,对于先天性、罕见病等需要长期管理的疾病,延续性服务能确保治疗策略的一致性和精准性。
前景: 目前全国已有7所国家级儿童区域医疗中心试点类似服务。
业内专家指出,随着医学分科细化,建立"全生命周期"诊疗模式将成为专科医院发展新方向。
重庆案例不仅为类似患者提供救治范本,更推动着医疗服务体系从"以机构为中心"向"以患者为中心"的深层转型。
一张病历延续二十年,背后是医疗制度与专业能力共同托举的生命轨迹。
让特殊疾病患者在成长的不同阶段都能获得连续、稳定、可追溯的诊疗支持,是衡量医疗服务温度与精度的重要标尺。
把个案经验沉淀为可复制的机制,推动延续性医疗更广覆盖、更高质量落地,才能让“跨越年龄界线的守护”成为更多人的确定性保障。