从乌鲁木齐到新疆，还有艾力亚尔·艾克排尔，他从一个被FSHD罕见病困扰的少年，把困境给了他机会让他投入到罕见病公益事业中去。他用自己的行动告诉大家，罕见病群体不孤单。00后的艾力亚尔·艾克排尔是个充满活力的“儿子娃娃”，一直都在为罕见病群体的权益努力着。他相信，每一个患有罕见病的人都会有阳光照耀，大家都能找到属于自己的光芒。这次艾力亚尔·艾克排尔利用自媒体这个平台给大家展示了“儿子娃娃”这个群体的多元可能。每一个人都应该被看到、被关心、被尊重。艾力亚尔·艾克排尔的努力让越来越多人开始了解和关注这个群体，给他们提供帮助和支持。这个少年不仅改变了自己的命运，还给更多患有罕见病的人带来希望。他用自己的经历和行动让大家看到：让罕见被看见并不难。