云南的赵慧芳带着女儿,把心头的“石头”给搬进了华西医院的义诊现场。14年来,她女儿头发长了掉、掉了长,现在干脆不长了。以前她带女儿在昆明、成都各地折腾了一圈,始终没找出病根。好在这次碰上了华西多学科的大夫,赵慧芳终于有了盼头。 华西坝院区在2月27日上午摆开了“摊位”,心血管内科、血液内科、风湿免疫科等好几个科室的专家都来了,给复诊的患者还有那些得了“孤儿病”的家庭看病。 全球公认的罕见病里,有80%都是基因缺陷惹的祸。根据万智教授的说法,只要发病率低于十万分之一,或者全国患者总数在14万以内,都能被划为罕见病。为了帮忙早点找出毛病并治好,四川大学华西医院罕见病诊疗与研究中心打造了一套可复制的诊疗体系。依托这个中心,医院搞起了多学科协作,还专门开了罕见病专科门诊。 这一次义诊是为了迎接2月27日的第十九届国际罕见病日而办的。华西医院不仅给大家免费看病,还在华西坝院区做了几场活动。除了赵慧芳这样的外地患者,现场还有好些因为IgG4相关疾病、系统性硬化症或者白塞病来看病的人。 执行主任万智和记者彭晔还有游明灵也参与了这次采访。丁桃负责编辑了这篇稿子。彭晔还作为责编把文章弄好发了出来。