在今年的全国两会上，华海药业的总裁陈保华提出了几条建议，想给大家提个醒。他说，现在国内罕见病的人有好多呢，超过2000万。这些人用药特别困难，为啥呢？因为这些病发病的人少，药厂研发投入大，赚不到钱。陈保华觉得这个问题得重视。他建议医保部门把罕见病药和别的药分开管理，对那些经过认定的创新药，就别搞常规的那种集中竞价采购了，这样能鼓励药厂继续研发。 说到这块儿，全国人大代表陈保华在两会期间提交了好几份议案。新京报贝壳财经记者丁爽说，这次他特别关注罕见病创新药的高质量发展。他指出，虽然我国新药研发挺猛，但“最后一公里”还是卡住了，尤其是罕见病药这块儿最不好搞。 陈保华分析了四点难处：研发激励政策不够给力；审批和医保准入没衔接好；医院诊疗水平跟不上；还有支付体系不健全。为了解决这些问题，他建议国家得拿出专项规划和资金保障；建立跟国际接轨的孤儿药认定制度；还要优化审批和医保准入的衔接机制。 他还强调要提升临床使用效率，构建分级诊疗网络。关于支付保障这块儿，他提议建立“1 N”的多层次支付框架，大力发展普惠型的商业健康保险。 编辑陈莉负责这次报道的校订工作，柳宝庆进行了仔细校对。