群里的各位大家好！我今年81岁，饱受支扩困扰已经40多年了。多亏群组建了这个交流的平台，让咱们能聊聊怎么跟这个病作斗争的体会。当年咳血那次住院，医生根本不懂什么是支扩，我也没啥心理负担。就这样过了好多年都没大毛病。 不过这几年岁数大了，抵抗力下降，症状明显加重。前年因为高烧住院，还交叉感染上了铜绿。24年底开始我就一直发低烧，早上体温正常，到了晚上就慢慢升到37到38度。虽然徐汇中心医院、上海肺科医院和中山医院先后给我做过CT检查，也查出是支扩伴有感染，但痰和血检都没找到结核菌，倒是气管镜里看到了结核阳性。后来我在肺科医院吃了7个月的抗结核药，医生也开了病情稳定的证明，可这低烧还是没退。 十几年下来，我看了十多位中医，抗生素也吃了不少，也住过院输过液，都只能暂时缓解。通过这段看病的经历我深深体会到：第一，支扩确实治不好，想要彻底治愈目前的医疗水平还做不到。想让痰完全消失是不可能的，咱们得做好长期和病还有痰打交道的准备。 平时有点咳嗽咳痰不用紧张，注意保养或者用点中药调理就行，除非大咳血或者高烧才需要找西医输液。第二要学会变被动为主动。每天都会有痰产生，不能任其发展。主动排痰特别重要，痰少了或者暂时没了细菌就没法捣乱了。我给自己摸出个规律：每天排痰2次大约50多毫升就比较稳当。 第三是低烧没那么可怕。我这一年半的低烧都是支扩引起的慢性炎症导致的。海军医院的一个医生跟我说：别太把体温当回事儿了。有慢性炎症像支扩这种病，有的就会低烧有的不会。现在的医学上真正搞懂的病也就三分之一左右吧？剩下的三分之二咱们医生也不是完全明白的道理。 只要身上没别的不舒服的地方就别太操心了。第四心态真的很关键！几十年下来我现在只是轻度限制性通气障碍说明肺功能还行。 医生说我控制得不错。 关键就是我从来没把自己当成病人来看待！不管是染上铜绿还是确诊结核或者一直低烧，我该吃吃该玩玩心情从没受影响。 人这一辈子本来就有坎坎坷坷过去的事儿就别在意那么多！能治就治不能治就把伤害降到最低这就是人生态度啊！ 最后希望大家振作起来吧！支扩不算绝症它只是慢性病！它给生活和工作带来的麻烦没那么严重！我们要坚持不懈地打持久战！谁能坚持到最后谁就是赢家！