全国人大代表张抒扬给国家医保局提了个建议，想给中国的罕见病患者专门设个基金。北京协和医院院长张抒扬作为罕见病诊疗领域的“领头人”，多年来一直在为这些患者发声。她在接受中国妇女报全媒体记者采访时说，今年打算推动设立国家罕见病保障专项基金，好让患者们有个稳定、可持续的用药保障。 这个基金的定位主要是为了填补基本医保和罕见病目录之间的空白，尤其是给那些人数太少、没办法靠市场自动调节价格的高值药兜底。为了把钱凑齐，张抒扬建议政府牵头，除了从中央财政拿钱，还可以用医保结余、彩票公益金、社会捐赠以及药企的社会责任基金。 保障对象不能一股脑全包括进去，得分批来。先把已经纳入国家罕见病目录且诊断明确的患者放进去，优先给那些药还没进医保或者虽然进了医保但个人负担太重的人报销。以后再慢慢扩大范围，把目录外那些有必要用的高值药也考虑进来。 报销的具体方式也得改改。可以搞分级报销、限额自付之类的机制，大幅降低患者的自付费用和灾难性支出。同时得有一套动态的药品准入和管理办法，把国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会拉进来帮忙把关。 为了管好这笔钱，国家层面要成立专门的基金管理委员会来负责筹集资金和政策制定。地方上主要负责使用和审核费用。最后还得把保障基金和医保、大病保险、医疗救助还有商业保险这些政策串起来，让患者在高额用药时能享受“一站式”结算的便利。