今天我要给大伙儿说个事儿。2月14日那天,血友病的治疗在大北京有了大动作,一种叫马塔西单抗的新药在北京儿童医院和北京大学人民医院率先开出了全国首方,这是一款不用因子、剂量固定、还能打皮下的药,给不少患者把未来照亮了。吴润晖主任是北京儿童医院血液病科的头儿,他说老法子得老是扎针抽血,这对娃娃们想好好过日子可太难了。这款新药不一样,它不看那啥凝血因子的高低波动,只要每周皮下打一针就能行,这就让患者觉得心里有底了,也更容易坚持下去。 北京大学人民医院急诊监护室的郭杨主任也觉得这药不错,止血效果特猛,不管是A型还是B型血友病都能管。血友病其实就是身体里少了点凝血因子,关节肌肉容易流血,虽然脑子出血少但一旦发生就挺吓人的。这种病通常小时候就能查出来,全世界估计得有80多万人得这病呢,咱们中国大概有5万号人在受罪。治疗的大目标就是护住关节别残疾、别把脑子捅破掉命。要是治得规范,大家就能跟正常人活得一样好。