在皮肤疾病诊治中，一种罕见肿瘤常因症状相似而长期被误诊，这就是皮肤T细胞淋巴瘤，其中最常见的亚型是蕈样肉芽肿；数据显示，全球已知罕见病超过7000种，我国罕见病患者超2000万。2023年，皮肤T细胞淋巴瘤被正式纳入《第二批罕见病目录》。该病多发于55至60岁人群，全球发病率约为每十万人0.4至1.0例。
罕见病的挑战不仅在于"罕见"，更在于"难辨"和"易误"。从提高警惕到规范诊疗——从指南引领到创新治疗——需要多方协同发力，才能帮助患者及时获得有效救治。让罕见病被准确识别、及时治疗，既是医学进步的方向，也是完善健康服务体系的重要一步。