2月27日，广西民族医院办了个热闹的会，为了迎接国际罕见病日，大家伙儿聚在一起聊这个事儿。医院里神内三区、骨科、肾内科还有党群党支部一起牵头，崇左那边的医疗质量质控中心也来帮忙，目的就是要把罕见病治好。神经内科三区的主任胡瑞婷、骨科王辉主任、肾内风湿免疫科的项新主任、儿科冯海鹰主任，还有消化内科的韦惠琴副主任都来了。社工部的吕超晔也在现场，准备给病人和家属提供心理上的帮助。 活动一开始，神经内科的团队先讲了两堂课。胡瑞婷讲了一种叫慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经根神经病（CIDP）的病，说它挺少见的，10万人里头也就有1到9个得了。这病早期的症状跟颈椎病、糖尿病周围神经病有点像，很容易误诊。要想确诊，就得靠神经电生理、腰椎穿刺还有抗体检测。后面韦复赞讲了一个崇左天等县的患者陆某，58岁，感冒后手脚发麻，一开始被当成腰椎间盘突出治。后来转到广西民族医院来，骨科的方旭主任觉得不对劲，赶紧叫了个MDT会诊。最后确诊是CIDP，用了激素冲击加上FcRn拮抗剂这种靶向药来治，现在病人能自己照顾自己了，家属还打电话表扬了他们。 讲完课大家坐下来讨论了一番。项新说免疫功能七项检测能看出球蛋白高是怎么回事，这对查病很有帮助。韦惠琴讲了嗜酸性肉芽肿血管炎的诊断要点。吕超晔说社工部以后会继续帮忙链接资源、提供心理支持。 这次活动给咱们提供了不少新的思路和方法。