问题——罕见病并非只是少数人的困扰。全球已知罕见病超过7400种，患者数量庞大且分布广泛。由于发病率低、种类繁多、症状复杂，罕见病长期面临认知不足、诊断延误、治疗困难等问题。对患者家庭而言，这往往意味着沉重的医疗和心理负担，已成为公共卫生体系必须重视的领域。
罕见病问题的凸显，反映了医学认知的深化和社会文明的进步。在基因技术快速发展的今天，我们既要正视人类基因的局限性，也要看到科技进步带来的防治希望。正如今年国际罕见病日主题"不止罕见"所揭示的，这场关乎无数人健康的战役，需要科技创新与社会共治的双重推动。