（问题）血友病是一种因凝血因子缺乏导致反复出血的遗传性疾病，关节反复出血会引发慢性炎症和结构性破坏，造成活动受限甚至致残；由中国血友病协作组、中华医学会血液学分会血栓与止血学组、中国罕见病联盟联合编制的《血友病关节损伤与致残风险现状白皮书》近日发布，首次系统呈现我国血友病患者的关节健康与社会参与状况。数据显示，超过八成成年患者正遭受不同类型合并症影响，其中血友病性关节病发生率最高；约四分之三成年患者存在"靶关节"问题，即同一关节反复出血造成持续损伤。即便在治疗资源相对充足的地区，仍有部分未成年患者已出现合并症；近一个月内，部分成年患者因关节问题急诊或住院，少数未成年患者因频繁住院影响了正常学业。同时，调查显示患者社会参与度偏低，回归学习与就业面临实际困难。
血友病患者的生存状况，是衡量一个国家罕见病防治水平的重要标尺；此次白皮书的发布，不仅揭示了当前存在的问题，更指明了破解困局的方向。从完善诊疗体系到推广创新药物，从优化医保政策到加强社会支持，需要政府、医疗机构、企业和社会各界共同努力。让更多血友病患者摆脱疾病束缚，真正融入社会，这既是医学进步的应有之义，更是社会文明的体现。