话说啊，咱们国家有2000多万罕见病患者呢，而且儿童还占到了70%。3月12日，上海启动了一个特别温馨的计划，叫“守护生命花开 Blooming Under Our Wing”。就在上海市第一妇婴保健院，王薇副院长作为主持工作的副院长提到，这次活动就像植树节一样重要，种树育人需要长期坚持。她还说，一妇婴一直以来都在关心罕见病家庭在治疗、经济、心理和再生育方面的困难，努力给大家一个更全面的支持。 上海市医学会罕见病专科分会的主任委员马端也表示，咱们国家罕见病患者确实不少，而且面临诊断难、用药难还有负担重这些问题。不过好在上海在罕见病防治方面走在了前面。特别是第一妇婴保健院，他们建立了孕前、产前还有新生儿这样的全程防控体系，给这些家庭撑了个好保护伞。马端还呼吁大家多关心罕见病患者，消除偏见，让他们感受到社会的温暖。 这次活动上还有一个合作项目正式启动了。这个项目由一妇婴和吉善基金一起发起的，目的就是为罕见病孕产妇还有婴幼儿提供诊疗支持、公益援助和健康指导等服务。这么一来呢，那些有需要的家庭就能得到实际的帮助了。 这次计划里提到的我国罕见病患者数据还挺让人吃惊的：2000多万儿童占70%。这个数据也让大家更加意识到需要关注罕见病这个问题了。