3月21日那天，咱们聊聊这个发作性睡病，可能很多人都不太清楚。有个朋友在我面前大笑了一下，结果直接给摔倒了，后来我才知道这就是发作性睡病的典型表现。这位朋友在说话、吃饭，甚至骑车、走路的时候都可能突然睡着，这可不是简单的打瞌睡。北京大学人民医院呼吸睡眠医学科的董霄松和韩芳教授就专门研究这个病。 这个病目前在全球范围内还没有治愈的先例呢。不过董霄松老师说，中国可能在这个方面走得比较快。国内现在已经在研究一种叫食欲素受体激动剂的药物了，说不定很快就能上市给大家用了。除了药物治疗，他们还在想办法搞清楚这个病到底是怎么回事。 董霄松老师告诉我，发作性睡病其实是免疫系统出了问题，特别是跟下丘脑分泌的一种叫食欲素的激素有关。因为免疫系统攻击了下丘脑细胞，导致食欲素分泌不足，人就会总是想睡觉。现在的问题是这个受损的下丘脑细胞很难修复。 这种病真的挺让人头疼的。北京的韩芳教授算了一笔账，我国大概有70万这样的患者呢！但因为大家对它不了解，好多人都没被发现。目前咱们国家确诊的只有5000人左右。儿童和青少年是高发人群，而且男性比女性更容易得这病。 基层医院的医生可能对这个病也不太熟悉，经常把它误诊成癫痫或者多动症。确诊的方法主要是查脑脊液里的食欲素含量，如果低于110皮克/毫升就算中招了。有个患者跟我说他的数值才14.5皮克/毫升呢。 用药的费用也挺高的。因为进口药管制严，国产药又涨价了，很多人一个月要花三四千块买药。还有不少人晚上睡不好觉，得搭配别的药吃，但副作用大不说，还得看个人耐受度。 除了诊断难、用药贵之外，社会对它的认知度也太低了。有些小孩被当成淘气鬼、厌学的孩子；成年人因为经常犯困找不到好工作；有些患者甚至觉得自己和别人不一样。 现在的好消息是科研人员在努力寻找治疗的新办法。他们在研发多模态诊断技术，希望能通过简单的检查就把病给查出来。随着药企恢复生产以后药价可能会降下来；还有针对免疫系统的研究也在进行中。