襄阳这边有件大事，襄阳市第一人民医院在2月27日这天举行了罕见病门诊的揭牌仪式。2月27日，“这也是一个里程碑，标志着这个医院在罕见病诊疗体系上，走出了更规范化、专业化的路子。湖北日报记者刘孝军还有通讯员刘晓东一起见证了这个过程。院长曹锋生也表达了他的看法，“在这之前呢，医院也觉得，少见病的诊治很重要。” “这下好给了明确的学科发展方向，提升能力”，曹锋生也希望大家能把临床和科研结合起来，“基因检测什么的也一起发力”，要整合资源把诊断的精准度给提上去。然后呢，“这个医院还打算跟外地的专家多交流、多合作。”这些措施都是为了保护那些患上罕见病的患者们，保护他们的健康。 谈到罕见病呢，刘孝军他们也给大家做了科普。大家都知道吧，这个病发病率很低吧？大概是总人口的0.65‰到1‰，“世界卫生组织”是这么给它下定义的。其实全球已知的这种病有7000多种，“病情严重还不好诊断，治起来也挺麻烦”，很多时候还跟遗传基因缺陷有关。 刘孝军他们介绍说，襄阳市第一人民医院把重点放在了内分泌、风湿免疫、神经、儿科这些科室上。“这些科室本身就挺强的”，“他们会有专人负责这个事情”，在这些领域开设门诊。对于那些病情比较复杂的患者，医院还专门成立了一个多学科会诊团队，“只要患者有需要，我们就随时联合治疗”。 还有一个好消息是，“现在这家医院和国内顶尖的诊疗中心建立了远程协作机制”，“如果遇到疑难杂症，“我们可以马上给国家专家打电话问怎么办”，“这样就方便了襄阳本地还有周边地区的患者了”。他们不用跑到外地去看病了，“在家门口就能享受到高水平的服务”。 现在呢，“襄阳市第一人民医院还开通了网上预约的功能”，“患者可以通过‘襄阳市第一人民医院’小程序直接挂号”，“这样就省去了排队的麻烦”，“整个就医流程也简化了”。 我觉得这次揭牌仪式挺有意义的，“这说明我们国家越来越重视这些少见的疾病了”，“相信通过这次努力吧，““很多患者的生活会得到改善”。