孩子出生166天后自己才第一次见到人

说起高尚好,她可是个打不倒的姑娘。2001年3月在河南郑州出生的时候,老天爷似乎跟她开了个玩笑,给她送来了一种叫大疱性表皮松解症的罕见病。这病让她的皮肤和黏膜脆弱得跟蝴蝶翅膀似的,稍微碰一下就起水泡、破皮,所以大家都叫她“蝴蝶宝贝”。为了保护她,爸妈干脆连幼儿园都不让她上了,八岁那年就直接送进了小学。那时候,她身体虽然不好,但脑子灵得很,二年级时成绩还能在班里数一数二。可随着年纪渐长,身体状况越来越差。初中毕业后,好好就不得不辍学在家了。那段时间她正好到了叛逆期,死活不肯做康复锻炼。不练不行啊,身体状况一天天变坏,最后连下床都费劲了。好在爸妈一直陪着她、开导她,告诉她遇到困难就得解决。妈妈总说:“没什么事儿是过不去的坎儿。”在父母的鼓励下,好好又重新拿起了训练器。她忍着疼一点点拉直弯曲的腿。她说要不是那几年耽误了功夫,“可能比现在好多了”,不过现在她看到了希望,“腿能伸直一些了”,就觉得特别有劲儿。现在的她可乐观了,这都得归功于爸妈的爱。好好出生在一个幸福的家里,爸爸和妈妈都是70后,还是大学同学呢。刚生下好好那会儿妈妈都不敢相信眼前的这个孩子就是自己的亲闺女。“我生她那天根本没看见她长什么样。”妈妈说孩子出生166天后自己才第一次见到人。“那时候看着满身都是伤。”出院的时候医生都直言不讳地说活不过两岁。任女士说一开始她也很难受,但好在孩子打破了这个预言。“现在看来两岁以后每一天都是赚来的。”任女士笑着说。接受现实后任女士从来都不避讳跟女儿聊病情。“我就跟她说这病治不好。”夫妻俩一直教育孩子“遇到问题就解决”,所以不论什么时候孩子身上破了口子、想出去玩,爸爸妈妈都会立马处理好、带出门去。面对记者的提问“得了这种病会不会觉得自己很惨”,好好打断了他的话,“我惨什么?我都活了20多年了。”在她看来这病既不影响寿命也不影响玩乐,“我还能去很多地方玩”,而且有个这么爱她的家,“简直就是幸福的样子”。 她觉得幸福其实是一种能力,“如果你会发现它那你就是幸福的。”这种感知幸福的能力大概就是被家庭教育塑造出来的吧。她把父母的教育理念用几何模型做了个总结:妈妈负责生活起居,帮她活的更久一点;爸爸负责出行娱乐,带她看世界、读书旅行。“我想要的是精神上的高度。”在爸妈给她打下的基础上好好想要建立起自己的独立人格。