在19个国际罕见病日快要到来的日子里,浙大邵逸夫医院决定和浙江省青少年发展基金会一起,搞了个叫“逸生好孕,让罕见被看见”的活动。27日这天,医院和基金会联手给大家科普了一通,还顺手发了30份免费的孕前基因检测名额,目的就是想帮想生孩子的家庭减少点风险,别生个怪病出来。 大家知道吗,罕见病看着发病率低,其实全国患者加起来超过2000万了,里头差不多有80%都是单基因遗传病。为了让大伙儿能看懂这些病是咋回事儿,邵逸夫医院的王昊医生先从啥叫遗传说起,用大白话把这些病的种类理了一遍。旁边的金佳敏医生则讲了好几个家里遭罪的例子,主要就是想告诉大家怎么用第三代试管婴儿里的PGT-M技术来把病阻断在孩子身上。 听说就在今年年初,医院联合基金会特意弄了个“逸生好孕”的公益基金。首期筹款凑到了55万元,专门给那些因为遗传病花不起三代试管钱的困难家庭发补助、做咨询、还能陪他们聊聊天。要是有需要申请的人,可以直接去生殖遗传门诊现场问,也可以打电话找刘老师联系(0571-87027471)。