胆道闭锁真的不是没救。3月2日那天，在广西国际壮医医院，国内顶尖的专家们聚在一起开了个论坛，叫第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛。他们不光讲课，还现场义诊，把一个个真实病例拿出来分享。说白了就是想告诉大家伙儿一个事儿：千万别轻易放弃，这病真能治。这几天“父母割肝救子”的新闻老是上热搜，背后多半就是胆道闭锁在捣鬼。这种病过去太吓人了，新生儿得了几乎没救，好多家庭只能眼睁睁看着孩子一步步走向死路。论坛那天来了将近70个孩子和家长，孩子们都有个通病——拉的粑粑特别白。像家住南宁的希希才1岁8个月，也是这病的典型代表。她出生20多天的时候，亲戚医生来看了看，觉得黄疸退得慢也没当回事。后来查出来肝炎转院一看，才确诊是胆道闭锁。以前的医生总觉得这病“没治了”，家长一听就绝望了。但现在大伙儿心里都清楚了，首选就是葛西（Kasai）手术。这个手术的主要目的是把堵死的胆道疏通开来，术后能有超过50%的孩子带着肝活下去；要是发展到肝硬化了，还可以接着做肝移植，成功率也能突破90%。 所以咱们这次论坛最大的任务就是把“能治”这层窗户纸捅破。先把基层医生的心结解开，让他们有了信心，再去给那些绝望的家长传递希望。专家们一遍遍地强调：发现白便后赶紧去动手术，时间拖得越久越不好。做葛西手术的黄金时间就是出生后45天到60天之内；要是过了60天手术风险就太大了。 想把机会抓住还得靠基层筛查来帮忙。天津市儿科研究所带来了一种挺简单的“比色卡”法：就是让新生儿每次拉完粑粑都跟那个色卡比一比颜色。如果发现是浅黄或者发白的大便，立马就去医院转诊。产后复查和随访的时候多问一句“孩子拉得正常吗”，就能把不少漏诊的孩子给捞回来。 论坛现场还签下了一份合作备忘录。天津市第一中心医院小儿肝移植团队和广西国际壮医医院联手搭起了一条绿色通道：转诊、会诊、术前检查、术后随访全都一站式搞定。贫困家庭也能通过北京天使妈妈慈善基金会去申请救助。 以后广西打算建立省、市、县三级转诊网络。把最前沿的诊疗技术全都留在本地，“白便宝宝”就不用跑那么老远的路求医了；很多家庭也就不用再走到“割肝”那一步了。