10岁的贵州男孩豪豪,因为急性髓系白血病在2021年8月进行了第一次骨髓移植,后来还出现了复发。又在2023年4月进行了第二次移植,可还是遇到了严重的排异反应。他在病房里比出“V”字手势,还发出“王子,请恢复健康”的自拍视频,这些画面打动了无数人。2020年到2024年期间,有很多爱心人士通过公益平台给豪豪筹了一百多万治疗费。到了2025年12月病情急剧恶化后,豪豪的爸爸开始婉拒新的捐款。“若已无治疗希望,不应继续消耗社会爱心。”他说。他还告诉我们:“白血病治愈率其实很高,豪豪只是不幸的个例。”我国儿童急性淋巴细胞白血病总体治愈率已达80%以上,急性髓系白血病治愈率也接近70%。大家觉得豪豪的故事之所以引起这么多人关注,是因为他展现了医疗极限情境下的人文维度。北京师范大学心理学部专家说这种“保护性隔离”体现了中国家庭特有的守护伦理。北京大学人民医院血液科医师指出当治愈性治疗无法继续时,“减轻痛苦、维护尊严成为医疗行为首要目标”。 豪豪是在2019年底确诊的,之后经历了17轮化疗和15次放疗。主治医生曾对家属说过肿瘤细胞产生多重耐药性后现有医疗手段已难逆转病情恶化。不过豪豪始终保持乐观的态度。这段日子里他的父母一直守护在他身边。他妈妈每天给他播放他最喜欢的动画片,爸爸则持续记录着儿子微笑的瞬间。2023年夏天有一段“王子,请恢复健康”的自拍视频在网络流传开来。“我们为他编织了最后一个童话。”豪豪父亲李先生透露家人始终未向孩子透露病情终末阶段真相。“这几天爸爸想好好陪你。”他对孩子这样说。 最后三个月医疗方案从积极治疗转向舒缓疗护。从贵州山区到北京专科医院再到去世这一天一共经历了2190个日夜的艰难跋涉。1月27日凌晨豪豪的生命定格在北京某医院病房内,“孩子解脱了。”守在床前的父亲轻声说道这句话背后是无数艰难的岁月。我国每年新增白血病患儿约1.5万人其中急性髓系白血病约占15%-20%。 这个故事是关于勇气、爱与告别的故事让人深思大病救助中理性伦理与情感冲撞的复杂命题需要指出的是豪豪父亲在采访中特别强调他教会我们如何坚强地爱这个世界这份跨越生死的生命教育或许正是这个故事留给社会最珍贵的遗产。