就在1月17日这天，长沙办了个挺有意思的血友病家庭冬季公益趣味运动会。中南大学湘雅医学院附属长沙医院血液科和中南大学湘雅医院血液科的医生，武田中国也给了支持。这次活动是长沙市慈善总会主办，长沙市湘医公益慈善服务中心承办的。本来想让血友病家庭活动活动筋骨，没成想不仅把隔阂打破了，还给他们传递了不少信心。血友病这病因为凝血因子少，稍微碰一下就止不住血，大家都管这叫“玻璃人”。家里人总是提心吊胆的，生怕磕着碰着，甚至不愿意跟外人来往。这次运动会特意给大家打造了个“安全空间”，让家长和孩子都能暂时放下包袱，好好玩一玩。 现场欢笑声不断，“纸飞机靶心赛”、“你画我猜接力赛”、“一圈到底”、“蒙眼摸物猜名称”这些游戏挺好玩，也没啥风险。小朋友们跑得欢，家长们跟着跑，觉得特别轻松。有位家长说平常最怕孩子磕着碰着，现在能看见孩子和小伙伴们这么开心，自己心里特别暖和。除了玩，还有健康知识讲座。中南大学湘雅医院血液科彭捷教授讲了血友病的新疗法，基因治疗、长效凝血因子替代疗法这些前沿东西都提到了。彭教授说现在医学进步了，规范化治疗能让患者生活质量大大提高。 义诊那边也是一派忙碌。刘冀衡教授带着中南大学湘雅医学院附属长沙医院血液科的医护人员在那儿咨询呢。大家的问题可多了，伤口怎么处理、出血了咋办、平时锻炼注意啥、长期咋管理这些他们都解答得特别仔细。不仅是答疑解惑，还根据每个人的情况给了个性化的建议。长沙市慈善总会的负责人也说过，对于这些家庭来说，光给钱给药不够用，还得有社会理解和接纳的精神支持才行。 这次活动把运动、科普还有义诊合在一块儿了，把各种资源都对接上了。它就像一扇窗户一样，让“玻璃人”能在阳光下活动活动；也像一座桥梁一样把医学进步和公众认知连接起来了。关爱这些人不光得靠技术进步还得靠大家一起行动。当每一份理解都变成陪伴的时候，“凝爱同行绽放光彩”也就变成了日常了。