最近蔻德罕见病中心和施维雅中国在天津举办了一场挺有意思的活动。9月16日这天，中新网北京的记者林晓和张素也去了现场，给咱们拍了不少照片。这个“你，就是全世界”患者周活动，主要是想听听患者的心声，让大家伙儿的期待都被听懂。 蔻德罕见病关爱中心的黄如方说，他希望这个活动能变成患者治病路上的一个小驿站。施维雅这边也支持了好几个环节，比如请了20名患者代表去天津工厂参观，让大家亲眼看看药品是怎么从原料变成成品的。还有个自拍挑战也挺有趣，让员工们用带相框的照片发朋友圈，一起为关注患者需求、多些人文关怀宣传宣传。 主办方给患者们准备了好几块内容：有主题沙龙、工厂探访，还有艺术共创。沙龙是蔻德罕见病中心主办的，大家聚在一起聊天分享。递爱之家的张振华讲了一句特感动的话：“这次活动让我觉得我们从来不是一个人在战斗。”暖白小屋的“十七”也说了，她觉得疾病定义不了咱们，“真正定义我们的是我们对生命的坚持和向往”。 张素和林晓还拍了不少图，有黄如方讲亲身经历的照片，也有大家在工厂参观的画面。蔻德罕见病中心的人说，他们就是想通过面对面的交流，给医疗过程加点情感和温度。 这次活动一共邀请了20名患者代表去看工厂生产流程。大家近距离看到了药品质量检验、生产制造还有仓库存储的全过程。这也算是给患者的一种保障吧。 黄如方还提到了一个理念：当科学跟人文学碰到一块儿，治愈就变得更完整了。不光是身体好了就行，心里也得舒坦。 蔻德罕见病关爱中心把这次活动当成了推动医疗体系关注患者真实需求的一个机会。张振华说未来路可能还挺难走的，但我们彼此陪伴着走下去就好了。 施维雅中国和蔻德罕见病中心联手办的这个事儿确实挺好的。既有企业支持药品质量保障，又有患者组织负责心灵疗愈。