13岁少年患罕见病跨4000公里跑到上海

13岁的少年小拜得了罕见病,这病把他折磨得够呛,胸闷胸痛,连活动都成了大问题。为了治好这个病,小拜一家决定跨越4000公里跑到上海来找中国科学院的专家帮忙。他们联系到了复旦大学附属中山医院心内科的戴宇翔医生。3月3日这天,葛均波院士率领的团队给他做了一次高难度的冠状动脉介入手术。这个手术一共做了1小时28分钟,医生给他植入了三个支架。手术刚一做完,医生们就把造影的结果拿给患者家属看,结果显示血管已经完全畅通了。 中山医院心内科给患者小拜做这个手术是因为他被确诊为纯合子型家族性高胆固醇血症,这种病会让心脏的三条主要血管都严重堵塞。检查发现小拜有一条血管堵了95%,另一条几乎完全堵死。因为心脏供血不足,小拜平时不活动也会长时间心绞痛。心电图显示他发生心肌梗死的风险非常高。 术后第三天患者顺利出院了,现在已经返回家中休养。这个治疗过程离不开复旦大学附属儿科医院的配合,两家医院一起会诊评估后才把患者收入了复旦大学附属中山医院心内科。 除了做手术还得长期管理药物。这个罕见病是遗传性的,要想维持疗效就得长期用药控制血脂。为了更好地照顾患者的健康,中山医院心内科已经开始协调引进国内还没上市的新型降脂药物。他们也在依托院内研发平台探索基因治疗技术的可行性。 这次治疗给小拜和他的家庭带来了新希望,让他们看到了战胜病魔的曙光。新疆到上海的距离是4000公里,但对于求医者来说这是一趟值得跑的旅程。