东北这块土地上，也有不少“隐形战场”，其中就有朗格罕细胞组织细胞增生症家庭的十年拉锯战。2013年5月，马浚祖确诊的时候才两岁，而我们全家也因此把生活的重心转移到了北京儿研所。事情发生在黑龙江绥芬河这个小城，我有个绰号叫“黑马”，肤色偏黑让朋友们都这么叫我。那年两周岁那天，马浚祖后脑勺突然鼓起一个鸡蛋大的硬包，像一枚钉子钉进了头皮里。刚开始我们在北京、哈尔滨、牡丹江等地的医院跑了一圈，却没能找到病因。 孩子出现眼球外凸、皮疹成片、骨损疼痛等症状，还瘦得只剩下22斤。为了给孩子看病，我们把仅剩的六万块现金带到了北京。那是一辆绿皮火车，奶奶抱着浚祖，我和媳妇拖着行李还有那颗千疮百孔的心。病理报告出来后显示是朗格罕细胞组织细胞增生症，六万块钱瞬间就蒸发了。化疗、血象检测、感染、尿崩症……每一项都在烧钱。孩子的小手被反复扎得像“紫地图”一样。 从那时候起，我从一个木工变成了“救助达人”。在病房里学会用 A4 纸打印基金申请表、发求助链接、对接病友。我逼着自己从医学文盲变成半桶水专家，帮忙规划路线、翻译病历、代交材料。四年时间里我们花了近40万还有10万外债。停药那天我把剩下的钱折成纸飞机放飞出去。 停药并不意味着解放了。2014年7月停药后日子过得很甜蜜——浚祖会背200个汉字，拼图只需要十分钟。但蜜月期只有短短10个月。2015年5月把浚祖送进幼儿园的时候感觉像拿到了迟到多年的礼物。 谁能想到复发来得这么快呢？2015年7月复查时CT片上出现了新病灶。当时站在医院走廊捏出一手汗也不知道怎么开口告诉父母和孩子这个消息。 住院、化疗、感染……朗格罕就像顽皮的孩子非要拉着我们再玩一局。现在的我左臂静脉上方还有化疗针头留下的疤痕。 儿子问：“爸爸，我们还要去北京吗？”我蹲下来捏他的小脸：“当然要去。”他说：“那我带上奥特曼。”于是我们带着奥特曼的勇气再次踏进那座熟悉的城——十年拉锯战才刚刚开始第二回合。