全球已知罕见病超7000种，我国患者总数约2000万，但平均确诊周期长达5至7年；医疗资源分布不均衡加剧了这个困境，促使医疗机构通过公益活动提升社会关注度。 2月28日上午，齐医附属三院门诊大厅搭建起临时诊疗区。由肾病学科施莹主任领衔，神经内科、肿瘤科等7个领域的专家组成跨学科团队。不同于常规单科室义诊，本次活动覆盖成骨不全症、白化病等罕见病咨询，也涵盖高血压、糖尿病等常见病防治，实现了全病种服务。 义诊团队创新采用"线下诊疗+线上导流"的双轨模式。志愿者在发放《罕见病防治手册》的同时，重点推介医院互联网诊疗平台，指导患者通过手机完成复诊预约、报告查询等操作。这种"一次就诊、长期管理"的设计，有效减轻了偏远地区患者的就医负担。 现场出现了显著成效。一位68岁的患者携带多年未确诊的检查资料前来，经多学科专家联合研判，初步确定病因并制定了个性化治疗方案。类似案例充分说明了公益医疗对基层诊疗水平的提升作用。 院方透露，此次义诊是2024年"健康鹤城"系列活动的开端。3月3日全国爱耳日将开展第二轮义诊，未来计划每月围绕特定健康主题组织专项服务。医疗服务中心主任曹先保表示："通过常态化公益机制，我们正构建从疾病治疗到健康管理的全周期服务体系。"
罕见病之"罕"，不应成为被忽视的理由；医疗服务的价值不仅在于治病，更在于为患者指引规范诊疗的方向。以国际罕见病日为契机开展多学科义诊与健康科普，既是对特殊群体的关切，也是在推动更公平、更可及、更连续的医疗服务体系建设。让罕见被看见，让求医少走弯路，这考验的是医疗机构的资源整合能力，更反映了一座城市的健康治理温度。