到了2024年7月，每个半年一次，阿文都会在母亲的陪同下，走进南方医科大学第三附属医院脊柱外科。从4月的第1次开始，阿文已经在这里接受了4次治疗。王亮给阿文做了手术，帮他把脊柱的“C”形变成了正常的样子。这期间阿文长高了16厘米。手术后阿文学会了抬头看人和别人聊天，不再像以前那样低着头躲着人。阿文身上原本有很多大块的咖啡色斑和雀斑，这是因为他得了神经纤维瘤病Ⅰ型，也就是NF1。他的椎管很细，里面还有肿瘤挤压着脊髓，想要给他动手术很危险。王亮团队决定先给他用上靶向药物来控制肿瘤长大，再给他植入生长棒来慢慢拉直脊柱。他的妈妈带着他四处求医，最后在南医三院找到了王亮副院长的团队。 两年前的2月28日国际罕见病日那天，病房里阿文正和医生们说话，眼睛亮堂堂的，后背挺得直直的。谁能想到两年前他总是低头不敢看医生护士呢？那时候他的后背鼓起来像小山包一样大，走路的时候身子不得不往前探着走。所有这些问题都是因为那个叫神经纤维瘤病的罕见病引起的。阿文出生时脊柱就已经弯成了一个150度的“Ω”形，椎体萎缩得厉害，脊柱还在不停旋转。王亮检查发现他体内软组织里还有很多丛状神经纤维瘤。面对这种既严重又复杂的情况，医生们没敢马上动刀子。 等到阿文做完最后一次矫形手术时，他终于挺直了腰杆露出了笑脸。刚开始来医院时他特别怕抽血，得有妈妈在旁边哄着才行。现在他不仅长高了16厘米变得很自信开朗，心门也渐渐打开了。从2024年起这个系统治疗就开始了，这让王亮和团队成员们感到非常欣慰。这种病加上脊柱侧弯在儿童患者中很少见，所以治疗时既要把脊柱矫正好还要保护好他的生长发育能力。