为了给那些生病的人带来希望，中国在对付罕见病上取得了新的突破。这其实是一场生命的马拉松，需要很多人的努力和合作。2026年2月28日，第19个国际罕见病日即将到来，主题是“不止罕见”。世界卫生组织把罕见病定义为那些影响少于0.65‰到1‰人口的疾病。全球已知有7400多种罕见病，这给超过4.2亿人带来了巨大的影响。在中国，这个群体有2000万人以上。疾病是罕见的，但爱不是。面对医学上的挑战，中国采取行动来改变这个状况。医院里的专家们努力工作，把罕见病诊断时间从4年缩短到4周。北京协和医院成立了国家级罕见病诊疗协作网，覆盖全国419家医院。中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，协作网的目标是让患者不再孤单。他们还制定了新版罕见病诊疗指南和两批罕见病目录，帮助医生更好地给病人看病。2018年10月成立了中国罕见病联盟；2023年2月成立了中华医学会罕见病分会；还有罕见病研究杂志问世。这些组织和活动把不同的力量聚集在一起。李林康表示，解决罕见病问题需要全社会的共同努力。现在，中央和地方政府对这个问题非常重视。医保目录给一些药物开辟了绿色通道，减轻了患者家庭的负担。从医院到学校到慈善组织都在努力帮助患者。国家还把防治罕见病纳入了《“健康中国2030”规划纲要》和《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》中。国家药监局设立专门通道加快新药上市；国家自然科学基金委也设立了专项支持科研；科技部批准建设疑难重症及罕见病国家重点实验室；人工智能辅助诊断工具也开始应用于临床。张抒扬希望每个患者都能享受精彩人生。为了不让一个生命掉队，中国把对健康公平的追求放在首位。这个过程中积累的温暖力量正在照亮一个更具包容性和韧性的健康中国。