在2016年，ANCA相关性血管炎被统计出来的时候，苏州大学附属儿童医院肾脏免疫科才收治了5个患者，不少都是外地转来的。到了2018年2月26日，这里终于迎来了一个本地的小病人。她叫逸逸，今年10岁，是宿迁市沭阳县的居民。逸逸的病属于ANCA相关性血管炎，这种病的患病率仅为百万分之一，放在所有疾病里占比也就10%。这种自身免疫性疾病对小动脉、小静脉和毛细血管伤害很大，成年以后的发病率还要高一些。张爱青医生说，ANCA相关性血管炎是一种“罕见病中的罕见病”。 逸逸的姐姐花花和她是双胞胎。花花现在发育得很好，没有症状，也没有出现ANCA阳性。这对姐妹俩的家庭经济条件不好，平时是由奶奶照顾的。从2018年开始，医院爱心基金还有很多社会爱心人士一直在给逸逸捐款。 沈芸妍医生告诉记者，逸逸的病情发现得比较早，医院这几年也尽全力在救治。她现在各项指标都挺稳定的，符合出院的条件了。医生要求她每六个月到一年就得回来复查一次，每次大概要住院两三天。为了以防万一，医生也会定期给花花做检查。 张爱青主任提醒家长们注意了，9到12岁的孩子很容易得ANCA相关性血管炎。这种病大部分是以MPA为主的。临床上它会导致肾小球局灶节段性坏死和肾小球硬化，有40%的孩子肺部会受损，还有58%的孩子会影响到消化系统。如果发现孩子老是咳血、鼻子总不通气、尿检查出异常或者身上有奇怪的皮疹，一定要赶紧带他们去医院看看。 现在逸逸已经正式出院回家了。她和花花还有家人都非常感谢苏州大学附属儿童医院和那些好心人对她们的帮助。