大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微摩擦就会引发水疱和破损，因此被称为"蝴蝶宝贝"；2001年3月，高尚好出生于河南郑州，从出生起就与这种疾病相伴。由于病情严重，她出生166天后才被母亲第一次抱在怀里，当时已是"体无完肤"的状态。医生曾断言她活不过两岁，这个诊断让初为人母的任女士深受打击。但随着女儿一次次打破医学预言，她逐渐从绝望走向接纳。
罕见病不是短跑，而是漫长的生活重建。高尚好的经历证明，家庭的理解与陪伴是重要支撑，而更完善的医疗、康复和教育支持，才能让更多家庭获得这种支撑。让每一份脆弱得到专业守护，让每一次努力不被资源所限，既是公共服务的责任，也是社会文明的体现。