湖北随州的47岁王女士从4岁开始就长了个小肿块，因为没什么感觉就一直没管，后来这东西越来越大，最后变成了一块70厘米宽、30厘米长的巨大不规则瘤子，足足有7公斤重，像块大石头压在她背上。这瘤子不仅让她脊柱变弯，连睡觉、穿衣、走路都很困难，表面的皮肤还经常破破烂烂的，特别臭还容易感染。因为瘤子太大太特殊，她去了好多家医院都没治好。到了2026年2月，她实在没办法了，抱着一丝希望来到了华中科技大学同济医学院附属协和医院神经外科找雷德强教授看病。 这时候王女士已经瘦得不行了，身高只有1.33米，体重才36公斤。雷德强教授诊断她是I型神经纤维瘤病，脊柱都弯成了S型，肺部还被压扁了一大块。因为瘤子挨着椎管里的神经和大血管，血供又特别丰富，动手术很容易出事。但大家实在不忍心看她这么难受，还是决定试一试。为了安全起见，雷德强教授马上把全科室都叫来了开研讨会，反复看片子画地图，还请麻醉科的人一起来商量麻醉的方案。 到了2月9日那天，麻醉科、手术室、输血科都来了好几个人帮忙。医生们在显微镜下小心翼翼地一点点把瘤子从神经和血管上分开，就像拆炸弹一样小心。忙活了好几个小时才把这7公斤重的大瘤子给摘下来。手术做完了不算完，因为王女士的肺也不太好通气。为了帮她恢复呼吸功能，医护团队又请来了呼吸科的专家一起会诊。医护人员天天守在她床边盯着心跳和呼吸的情况教她做康复训练。 现在王女士的肺已经没事了，背上的伤口也好了，以前溃烂的地方也没再流脓了。她终于能翻身能走路了，脸上也露出了笑容。雷德强教授说今年的2月28日是第19个国际罕见病日，NF这种病属于常染色体显性遗传病。2023年的时候我国把NF列入了第二批罕见病目录里，其中就包括NF1、NF2还有SN。王女士得的是常见的NF1类型，全球大概3000个人里就有一个人会得这个病。 听说协和医院神经外科从2023年开始就成立了MDT团队来专门对付NF这种病，把骨科、肿瘤科、康复科等好多专家都集合在一起给病人看病。这三年里他们每年都要给好几百个像王女士一样的人提供规范化的治疗服务。