2026年2月28日是第19个国际罕见病日。四川患者阿飞15年的抗病经历，成为观察我国罕见病保障体系建设的一个窗口。从10岁起，阿飞便反复出现原因不明的剧烈疼痛，皮肤像被火灼烧，发作没有规律，往往持续数小时甚至数日。止痛药效果有限，他辗转多家医院求诊仍未找到病因。直到2015年，18岁的他在肾穿刺检查后确诊法布雷病，却被告知当时尚缺乏有效治疗手段。
从“无医可求”到“有药可治”，从“天价费用”到“医保覆盖”，阿飞们的命运变化折射出中国医疗改革的进展与关怀；在健康中国战略框架下，如何让前沿科研更快转化为患者可及的治疗选择，如何构建更公平、可持续的保障体系，仍是需要持续回答的问题。这既衡量医学进步，也检验社会对生命的守护能力。