各位家长和医务工作者们,咱们一起聊聊2026年的那场聚会吧。这次DMD学术研讨会暨医患交流会的广西站活动特别希望您能来。其实,罕见病这块儿,每一点点的进步都来之不易,大家都付出了很多心血。DMD这种病挺磨人的,像一场看不到硝烟的战斗,不光在考验医术有多高,也在考验家里人的劲儿有多大。咱们医院儿科算是广西的一大医疗阵地了,队伍里有神经科、遗传科还有康复科的专家聚在一起搭把手。现在已经有超过500个DMD患者在这里得到诊断和管理了,经验挺丰富的。科室还拿下了好几个自治区的重点专科,还有个广西儿科疾病临床医学研究中心的牌子。在研究这块儿也没闲着,发了好几篇SCI论文,为全国的DMD诊疗进步出了不少力。 这次联合蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟和DMD希望之星罕见病儿童关爱中心,就是为了给华南地区的DMD患者一个好机会。咱们把全国各地的专家都请来了,像北京协和医院神经科的戴毅教授、北京大学第一医院康复医学科的秦伦主管康复师都在里面。咱们聊的就是精准诊断、怎么用药、康复训练还有新药能不能用这些大家最关心的事。再结合广西本地的情况,咱们会把这些案例拿出来一起讨论。 具体时间定在2026年3月21日(星期六)早上9点一直到晚上6点。地点就在广西医科大学第一附属医院。关于怎么报名啥的,我这儿不多说了。注意一点哦,这次参会的名额不多,能报上名的专家我们会在3月19日之前跟您联系确认。