新华鲜报报道，中国在罕见病防治方面取得了令人鼓舞的进展，为罕见病患者的生活带来了新的希望。新华社北京2月27日报道，罕见病防治是一场关乎生命的马拉松，各方力量都在共同努力。这次罕见病防治行动中，2026年2月28日是第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。世界卫生组织把罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。目前全球有7400多种已知的罕见病，影响着超过4.2亿人的生活。而在中国，这个群体规模不少于2000万人。虽然这些疾病不常见，但人们给予了这些患者充分的关爱。这场与时间赛跑的“中国行动”，是为了让生命不再承受巨大的痛苦。为了给罕见病诊疗提供帮助，从医院诊室开始进行改变。过去诊断罕见病平均需要4年时间，给家庭带来了沉重负担。但现在这情况有所改善，诊断时间从4年缩短到了4周以内。北京协和医院每周四中午都会举行一次罕见病会诊中心活动，各学科顶尖专家和全国419家医院的医生们一起参与。这些努力不仅是数字上的变化，更是患者生命转机的希望。中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬表示，通过多学科联合诊疗模式、医生培训和转诊机制的完善，误诊、漏诊率显著下降。覆盖86种罕见病的诊疗指南提供了全流程指导，包括诊断方法、治疗方案和康复建议等内容。随着这些措施实施后，罕见病规范诊疗能力和照护管理水平不断提高。中国罕见病联盟成立于2018年10月；中华医学会罕见病分会成立于2023年2月；并且出版了《罕见病研究杂志》。这些社会力量汇聚起来给患者带来更多关爱。中国罕见病联盟执行理事长李林康强调说：“这个问题超越了单纯的医学范畴，需要全社会协同合作。”他们搭建起桥梁连接医生、科研人员、企业和患者之间的联系。在线上病友社区分享经验相互鼓励；高校实验室研究基因突变意义；慈善组织帮助实现儿童梦想……这些努力让每一个角落都感受到温暖。近年来对罕见病重视程度显著提升：医保目录动态调整机制给药物开辟绿色通道；多地建立省级专项基金或者采取其他多元保障方式减轻家庭负担。 随着制度保障和科技赋能的进步，“健康中国”蓝图变得更加温暖有色彩。近年来中国把罕见病防治纳入顶层设计，《“健康中国2030”规划纲要》和《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》等都包含了这方面内容。国家药监局设立专门通道提高新药上市速度；国家自然科学基金委设立专项支持；科技部批准建设实验室；中国红十字基金会发布罕见病共助基金……“每一个案例都是医学教科书一页”，张抒扬表示希望更多患者不再无助生活。不让一个生命掉队和熄灭希望正是我们努力追求的目标，“温暖而坚定”的力量照亮了更具包容性与韧性的健康中国。