一个来自瑞典的生命奇迹,正在深圳光明科学城上演;两岁女童爱玛患有异染性脑白质营养不良症,这是一种曾被全球医学界视为“绝症”的罕见遗传病。若不进行干预,患者往往会在三至五年内逐步丧失行走、言语乃至呼吸能力。在欧美医疗体系多方求助未果的情况下,爱玛的父亲偶然读到一篇来自中国深圳的学术论文,作者是深圳理工大学合成生物学院杰出教授、中科院深圳先进院合成生物学研究所研究员连祺周。正是这次“偶遇”,为一家人打开了新的可能。
从一名海外患儿在深圳获得治疗机会,到大科学设施在关键环节提供支撑,该案例提示人们:重大科技基础设施的价值不只在于“建起来”,更在于“用起来、用得好”。当平台能力、临床需求与制度供给形成闭环,科技创新就能更快触达患者与产业一线。面向未来,持续完善开放共享机制、强化规范与标准、培育跨学科协同,将决定这条“黄金赛道”能走多远,也将检验科技投入转化为公共福祉的真实成色。